Il y a presque 3 ans, jour pour jour j’avais rencontré la fondatrice de l’Association Asperger Family pour un 1er entretien qui malheureusement n’avait pas pu être publié à l’époque (il est dorénavant disponible sur le site ici), à l’occasion de la 3ème journée mondiale de l’autisme le 2 avril et du concert au Magic Mirrors du 22 Avril, Stéphanie Audebert a bien voulu me rencontrer à nouveau et répondre à mes questions.
Voila déjà trois ans depuis notre premier rendez vous. Comment va l’association Asperger ?
Tout d’abord, je vous remercie pour votre soutien. L’association se porte plutôt bien. Est ce un bien ? Je veux dire par là, que nous soutenons de nombreuses familles. C’est aussi le signe d’un malaise, d’un vide sanitaire…. Je ne m’attendais pas à un tel « succès ».
Notre objectif de rompre l’isolement des familles grâce à diverses actions (organisations de rencontres conviviales avec les familles, sensibilisation du grand public, interventions dans les écoles…) est atteint.
Nous mettons aussi en place de nombreux ateliers pour aider enfants et parents.
A sa création, l’ association était constituée de deux membres, combien en comptez vous aujourd’hui ?
Nous comptons 80 adhérents et comme la cotisation est familiale, cela représente environ 200 personnes.
Quels ont été les difficultés rencontrées au court des ces 3 premières années ?
La difficulté majeure a été de trouver des financements pour mener à bien nos actions. En effet, pour aider nos enfants et nos jeunes adultes, nous organisons des ateliers de socialisation via le théâtre. Nous payons les intervenants que nous refacturons aux familles. Les prises en charge, pour aider nos enfants (l’ergothérapie, la neuropsychologie, les psychothérapies comportementales….) ne sont pas remboursées par la sécurité sociale et nos familles ne peuvent plus faire face à ces dépenses. En tant qu’ association, nous cherchons à réduire le coût de nos ateliers afin d’en faire bénéficier le maximum d’enfants. Nous organisons aussi des formations à destination des parents. Par exemple, nous avons reçu une avocate spécialiste des droits des personnes avec autisme. Nous avons aussi proposé une initiation aux méthodes ABA. Il nous faut sans cesse imprimer des plaquettes pour l’association, des affiches pour informer sur nos actions… et toutes ces actions ont un coût.
Nous avons un local grâce à la mairie de Sainte Adresse. Nous le partageons avec le centre aéré « Sans Détour ». Nous faisons partie du comité de pilotage dans le cadre du 3eme plan autisme en lien avec l’ Agence Régionale de la Santé. Nous collaborons avec le Centre de Ressources Autisme. Nous avons noué de nombreux contacts avec eux.Nous avons par exemple été sollicités pour participer aux recrutements des intervenants pivots « Autisme ». Nous sommes aussi en lien avec le service Handicap de la Ville du Havre, le Samsah « Autisme », la coordination Handicap, l’ALPEIH… etc….
Il va bien. Je ne souhaite pas en parler davantage. Je représente tous les enfants de l’association. Ils sont rejetés, incompris. C’est un combat quotidien pour toutes les familles qui doivent faire face au regard et au jugement des autres, mais aussi aux difficultés pour obtenir une Auxiliaire de Vie Scolaire, trouver un travail… Les familles sont épuisées, je le suis aussi.
L’objectif premier est de « sensibiliser sur cette différence pour favoriser la tolérance ». Ensuite, cette journée se veut aussi festive pour tous les enfants. Ce sera aussi l’occasion pour les fratries de s’amuser car on oublie souvent les frères et sœurs ; et pour les parents, c’est aussi, un moyen de nous rencontrer et d’échanger. Enfin, le Centre de Ressources Autisme nous aidera à sensibiliser le public présent sur la cause autistique. (Infos ici )
Quels sont les activités organisées ce jour la ?
Vous parlez du concert le 22 avril au Magic Mirror ? Déjà, je rassure tout le monde, je ne chanterai pas !! Il s’agira des groupes, Nash, Losanges, Astonia, Palikao, Parfois et Mlle Wook. Ce sont des chanteurs qui ont du cœur et je les en remercie infiniment. (Infos)
Nous vendons les places sur le lieu du concert, faute de mieux…
Nous recevrons HUGOT HORIOT, l’auteur du Livre L’EMPEREUR C’EST MOI, le 13 mai prochain au CHCI à 18H30. Il est à la fois auteur, acteur et porteur du syndrome d’Asperger.
A tous, gardez le sourire ! Ensemble, on peut tout ! Je vous remercie.
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