Bonjour Stéphanie vous avez crée depuis peu une association pour les enfants atteint de la maladie d’Asperger,pouvez vous nous expliquer quels en sont les symptômes ?

Mon arrivée au Havre est le fruit de ma rencontre avec Philippe Tréhet. J’avais 20 ans à l’époque et j’étais étudiante au Conservatoire national supérieur de musique et de danse de Paris ( CNSM ) en dernière année au sein du Junior Ballet. Le directeur de l’époque, Quentin Rouiller, lui avait passé commande pour une création. On a tout de suite eu un bon feeling et quand une de ses danseuses est partie de sa compagnie, il m’a demandé si je voulais travailler avec lui au Havre et bien évidemment j’ai accepté! Me voilà au Havre et je n’en suis plus jamais repartie !

Tu as donc intégré la compagnie de Philippe Tréhet en tant que professionnelle. Parmi toutes ses créations dans lesquelles tu as dansé, laquelle t’a le plus marqué ?

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie mais c’est une particularité, une différence qui ne se voit pas d’un simple regard, on l’appelle le handicap invisible. Il est d’origine neurologique associé à un problème génétique, il fait partie des troubles du spectre autistique. Il touche 6 personnes sur 1000 avec une prévalence plus élevée chez les garçons, 7 garçons
pour une fille. Les messages que les sens transmettent au cerveau sont mal reçus ou mal interprétés, tel un puzzle qui n’aurait pas de modèle sur la boîte. Il en résulte une appréciation confuse de la vie et de leur environnement. En d’autres termes, le cerveau des personnes atteintes de ce syndrome fonctionne différemment du nôtre. Ce syndrome est peu connu en France et est souvent perçu à tort comme une maladie psychique. Ce syndrome fait partie des troubles envahissants de développement.
Ces troubles touchent la communication verbale et non-verbale, les relations sociales (J’embrasse un camarade parce qu’il joue avec moi mais à 9 ans., c’est mal perçu alors il se fait rejeter) et souvent, les personnes atteintes de ce syndrome ont des centres d’intérêts restreints ou des conduites répétitives. Leur routine et rituels sont immuables et ils s »inquiètent s’ils sont forcés d’y déroger (le matin, par exemple, il y a un enfant qui doit ouvrir ses volets de sa chambre même s’il est en retard…)
Elles ont souvent aucune notion spatiale et temporelle, (C’est le soir ou le matin ?).

 

Et pourtant ce sont des enfants très intelligents..

Elles ont une mémoire exceptionnelle, et ont bien souvent un QI respectable voire honorable et supérieur mais avec de forts différentiels selon les domaines. Ils ont des comportements très immatures et parfois bien au-dessus de leur âge. Ce sont des personnes déroutantes à chaque instant. Ils rencontrent de grandes difficultés au niveau scolaire si les consignes ne sont pas explicites et visuelles, d’où la présence d’une auxiliaire de vie scolaire avec eux pour décomposer les consignes. Ils ont aussi des difficultés dans la motricité fine, ils n’aiment pas dessiner par exemple. Ils ont un vocabulaire très riche, voire pédant, ils répètent ce qu’ils ont lu ou entendu
(Maman, que ferais-tu pour préserver la couche d’ozone si tu étais présidente) mais ils ignorent ce qu’est la couche d’ozone.
Maman, mon stylo s’est échoué sous la table…
Ils ne sont pas dans l’échange, ils peuvent clôturer brutalement ou au contraire revenir plusieurs fois avant de partir.

Quels sont les signes précurseur ?

Les personnes souffrant de ce syndrome sont souvent incapables de regarder dans les yeux, de converser normalement. Ils ne comprennent pas l’implicite et le non verbale, (j’ai un chat dans la gorge, ai-je vraiment un chat ? Il pleut des cordes… Ils sont loyaux et honnêtes. Ils disent tout haut ce que nous pensons tout bas, (tu devrais prendre un bonbon à la menthe, tu ne sens pas très bon de la bouche, a t’il à sa maîtresse).

A quel âge peut on dépister les symptômes ?

Le diagnostic, tel est le problème, ce n’est pas comme une maladie clinique où il suffirait de faire des analyses comme un prise de sang avec un résultat indéniable…il faut trouver les bons
interlocuteurs et les professionnels formés à ce syndrome. Il est posé bien trop tardivement encore aujourd’hui.

L’association est elle aidée par l’état ?

Heureusement, il y a le centre de ressources Autisme situé au CHU du Rouvray mais il faut attendre presque 18 mois pour être reçu car la liste d’attente est longue mais c’est indispensable. De plus, l’équipe est très investie,  elle nous accompagne dans la progression de nos enfants et reste à notre écoute.

Pourquoi avez vous créer cette association ?

Lorsque j’ai su ce qu’avait mon petit garçon, je me suis sentie démunie et seule. Mes seules références étaient les livres et les forums.
J’ai eu la chance de rencontrer, Françoise Marré, une maman comme moi avec un enfant souffrant du SA.
Nos échanges ont toujours été riche, fructueux et nous permettait de rompre l’isolement dans lequel on se trouvait.
On n’a échangé longtemps et à chaque fois, les heures nous semblaient être des minutes tellement,
nous avions plaisir à échanger sur notre quotidien et nos difficultés à le gérer.
C’est ainsi, qu’est née notre initiative, partager, créer du lien et agir pour sensibiliser le grand public, les écoles, les lycées, les universités, les entreprises….. changer le regard des uns sur les autres.
Quels sont les objectifs de votre association ?

Notre association, c’est  la rencontre de deux mamans qui tentent de se donner pour missions de rencontrer des familles, fournir des informations et s’entraider, partager et soutenir les familles et leurs proche

Comment peut on aider l’association ?

En créant des temps de rencontres et d’échange, en écoutant les besoins de chacun et en adaptant nos missions, en échangeant nos pratiques, en partageant nos bibliographies…
En favorisant l’intégration scolaire des enfants et des adultes dans le monde du travail et de la société en général.

En intervenant auprès du grand public par des conférences, des rencontres et des présentations du SA.
En se formant nous même pour former ensuite, les familles, les professeurs, les AVS.
En créant aussi des groupes de convivialités avec les jeunes selon l’âge, goûter, café ados, ateliers d’habilités sociales, et thérapies ludiques (musicothérapie, art thérapie, ….).
Etre avec ceux qui nous ressemblent c’est exister autrement.
L’association peut être aidée par une représentativité suffisante pour agir car nous n’avons pas la prétention de répondre a toutes les difficultés que nous rencontrons, il suffit d’adhérer, (voir coupon de notre plaquette),
Aider l’association, c’est commencer par comprendre les personnes qui souffrent du SA,
Nous aider, c’est aussi, participer à la hauteur de ses moyens financiers afin de mener à bien nos missions à venir,
Par exemple, nous devons diffuser notre plaquette, un tirage de 250 exemplaires nous a été offert par la société Iris Sérigraphie, mais nous allons avoir besoin d’affiches, de lieux pour nos rencontres, de tarifs avantageux pour nos sorties avec les jeunes, et de fonds  financer les formations et les manifestations.

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez au quotidien ?

Les difficultés sont tout d’abord de trouver les bons interlocuteurs pour poser le diagnostic, l’intégration scolaire puisqu’il est indispensable pour eux d’être scolarisé dans un milieu ordinaire, d’avoir des auxiliaires de vie scolaire pour les accompagner, de trouver les professeurs prêts à s’impliquer car il faut adapter leur enseignement. La difficulté c’est aussi d’accepter d’avoir un enfant différent, de faire face aux regards des autres dans certaines situations. Ils sont souvent perçus comme des enfants mal éduqués. La difficulté pour eux est de se faire des amis, de se faire comprendre, d’exister autrement que nous tous.

Pour terminer que pouvons nous vous souhaitez ?

Que nous puissions remplir nos missions et notre engagement, d’une part et que nous puissions rassembler un maximum de personnes pour nous soutenir dans notre combat. Nous ne sommes que deux aujourd’hui mais la force de notre engagement sera toutes les personnes qui s’y associe.

Entretien réalisé par Grégory Constantin Avril 2013

Aimez et aidez le boulevard des artistes en un coup de pouce 

Découvrez le teaser de l’émission sur les Red Lezards !

ARTICLES CONCERNANT l’Association Asperger Family

ARTICLES CONCERNANT l’Association Asperger Family