Le 25 novembre, un concert réunissant plusieurs artistes (Los Primos, Génération 2, Les Amis de Lou et le Groupe de Danseurs XAM) sera donné au Magic Mirrors en l’honneur de Lou, une petite fille souffrant de handicaps très lourds.
Nous avons voulu en savoir un peu plus sur elle via l’association « Danse avec Lou », Mme Valérie DEBRIS sa maman a bien voulu répondre à nos questions.
Bonjour, pouvez-vous nous parler de Lou ? Qui est-elle ?
Lou ne parle pas, ne marche pas, et souffre d’une épilepsie sévère et rare (2 à 3 crises d’épilepsie par nuit).
De quoi souffre t-elle ?
Lou ne parle pas, ne marche pas, et souffre d’une épilepsie sévère et rare (2 à 3 crises d’épilepsie par nuit).
Lou n’est pas scolarisée, elle passe ses journées avec nous, ses parents, entrecoupées de RDV divers (kiné, orthophonie, etc…). Nous essayons de la stimuler chaque jour par des exercices physiques et des jeux cognitifs .
Oui avec une épilepsie plus ou moins grave.
L’espoir serait de trouver une solution a son épilepsie journalière dont elle souffre depuis 12 ans.
Existent–ils des médicaments ou traitements qui pourraient la soulager ?
Oui, le cannabidiol que j’aimerai essayer.
Initialement, pour que Lou puisse marcher et parler un jour. Aujourd’hui, son épilepsie l’a complètement rongé. Elle a perdu ses acquis !! Nous essayons aujourd’hui par des méthodes étrangères de la stimuler un maximum au point de vue moteur, et surtout de trouver une solution à son épilepsie et sa scoliose neurologique évolutive. Nous organisons également des sessions de thérapies étrangères pour les enfants depuis 2010 au Havre.
Un groupe de dockers du Havre a eu l’idée magique d’enregistrer en début d’année 2015 un CD « Les AMis de Lou ». Une belle aventure qui a conduit à un concert en octobre 2015 au Magic Mirrors où se sont greffés d’autres groupes comme Génération 2 et Los primos. Depuis, le concert perdure chaque année avec encore des nouveautés….
Les CD auprès de l’association et sur place au concert. Les places également auprès de l’association ou à la papeterie centrale place du Chillou ou papeterie NEVEU au Rond point.
Nous contacter au 06.43.27.25.24 ou lou.valdeb@orange.fr ou par le biais de Facebook.
Quels seront les prochains événements en l’honneur de Lou ?
Un loto le 19 novembre 2017 à la salle Cassin au Havre.
Que pouvons-nous vous souhaiter pour cette fin d’année ?
Une vie meilleure pour Lou, sereine, sans souffrance, que l’on trouve enfin un moyen pour la guérir de son épilepsie qui lui ronge la vie chaque jour. Que la France s’ouvre aux méthodes qui existent à l’étranger pour les enfants différents et accepte l’emploi du cannabis thérapeutique qui soulage et soigne de nombreuses maladies.
https://www.facebook.com/100005687114694/videos/529237500609149/
Entretien réalisé par Grégory Constantin Février 2018
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